Акцию в поддержку мальчика со СМА проведут в Красногорске 22 мая
РИАМО (КРАСНОГОРСК) – 18 мая. Акцию в поддержку годовалого Саши Веселова, которому диагностировали спинальную мышечную атрофию, проведут в подмосковном Красногорске 22 мая, сообщается на официальном сайте администрации горокруга.
В рамках личного приема граждан глава городского округа Алексей Спасский пообщался с родителями мальчика 17 мая.
Веселову 1 год и 2 месяца. Недавно мальчику поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА 2 типа). Болезнь приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии всех мышц.
Помочь справиться с недугом может всего одна инъекция препаратом «Золгенсма». Стоимость терапии составляет 175 млн рублей.
«В России по инициативе президента Владимира Путина создан фонд «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Будем ходатайствовать в Минздрав МО о скорейшем прохождении заявки Саши Веселова на лечение. Но пока сбор средств продолжается, главное – успеть», – сказал Спасский.
На данный момент удалось собрать 6,4 млн рублей.
Следующая благотворительная акция состоится 22 мая в ТЦ «Красный кит». На ярмарке можно будет приобрести товары ручной работы и сладости, сдать макулатуру и принять участие в лотерее.
С подробной информацией можно ознакомиться в Instagram-аккаунте Саши Веселова.